“十月怀胎，一朝分娩”，没有人能比妈妈更能体会到孩子的痛苦。
从怀孕开始，不少妈妈就会对宝宝有所期待，有些父母希望自己的孩子日后能成为一个像自己一样正直的人。
有些父母希望自己的孩子日后的生活幸福美满，还有一些父母对孩子最大的期待就是希望孩子能够健康。
但是并不是每个孩子都有一个健康的体魄，命运总是爱捉弄人。
蓝妮妮是一名患有基因缺陷的孩子，因为这个孩子患有“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型症”，所以蓝妮妮无法像其他孩子一样上幼儿园。
蓝妮妮不能说话，甚至不能自理，如果妮妮的病情恶化的话，可能未来连走路都会成为问题。
现实中的蓝妮妮容貌像洋娃娃一样精致，但是因为不会说话，无法与正常小朋友交流，所以受到了很多人的嘲笑。
但是妮妮的父母并没有放弃自己的女儿，对于夫妻二人来说，女儿就像是误入凡间的小天使一样可爱。
虽然她从未回应过家人的呼唤，但是只要能看着女儿，夫妻两人就觉得欢喜。
这对夫妻带着女儿四处求医问药，去了不少大医院，给孩子尝试过各种治疗方法，但是女儿的病情始终不见起色。
妮妮妈妈直言：女儿是来渡劫的，自己不指望女儿日后能像正常人一样结婚生子，只求女儿20年后能够自理。
如今蓝妮妮已经4岁多了，在父母的照顾下，妮妮已经学会了哭和笑。
她不再像个木头人一样总是呆滞着看向远方，有时候扎针治疗时觉得疼也会落眼泪，妮妮妈妈回想起女儿第一次哭的时候，至今仍然很激动。
以前的妮妮就好像生活在一个无声的世界里一样，完全不和其他人接触，但是现在的妮妮能用哭和笑表达自己，这已经是很让父母欣慰的一件事了。
而且最让人觉得心酸的是，妮妮的父母都是健康人，但是因为两人携带了相同疾病的致病变异。
所以导致孩子有25%的可能性会得这种基因病，这25% 的可能已经足够摧毁一个家。
父母如何照顾这些身体有缺陷的孩子？
要尽量让孩子学一门特长
作为父母在照顾这样的有身体缺陷的孩子时，父母一定要尽量让孩子却学习一些能养活自己的手艺，让孩子有一门特长。
这样日后父母去世后，孩子还能继续生活下去。即使父母现在把孩子保护的再好。也不能够照顾孩子一辈子。
所以父母不能够心软，作为父母一定要让孩子有一定的生存技能。
父母要培养孩子的自信心
孩子身体有缺陷的话也很容易自卑，即使是蓝妮妮这样漂亮的孩子也都会受到一些人的歧视，父母没有办法去改变他人的看法，但是却可以去教育自家孩子。
父母平时可以多去培养孩子的自信心，多鼓励孩子，让孩子正确看待自己的优点。
小孩子都十分单纯，对父母的依赖心也特别重，只要父母多用心去挖掘孩子的优点，提升孩子自信心是一件非常简单的事。
对于这些身体有缺陷的孩子来说，父母的鼓励有时候甚至是孩子生活的动力。
父母要训练孩子的自理能力
作为父母一定要注重孩子的自理能力，尤其是对一些有身体缺陷的孩子。父母要多趁孩子年轻的时候去引导孩子。
父母要让孩子尽快接受现实，面对现实，父母不能够总是隐瞒孩子的真实的身体状况，有时候父母的一些善意的谎言反而容易给孩子造成伤害。
父母照顾体弱多病的孩子时，应该注意什么？
父母要多调整自己的心态
照顾生病的孩子是一件非常考验人的事，有很多父母在照顾孩子的过程中，都会觉得心有余而力不足。
而且心理承受能力不够的父母，很容易情绪崩溃，如果父母没有办法调整好自己的情绪的话，孩子也没有办法得到好的照顾。
父母要多鼓励孩子，乐观引导孩子
处于生病状态的孩子是最没有安全感，最依赖人的，为了让孩子尽快康复，父母一定要注意多去鼓励孩子，多去乐观的引导孩子。
孩子情绪好了才能配合医生，尽快恢复身体。
父母要有足够的耐心
照顾孩子是一件漫长的事，尤其是照顾这种有基因的孩子。父母一定要有足够的耐心，如果父母太心急，很可能会出现病急乱投医的情况。
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