在很多人心目中,ICU就是“九死一生”的地方,“很難出去”。在這一點上,NICU和其他ICU大不一樣,救治成功率相當高。這是因為,NICU裡有一大部分是早產小寶寶,講究治,更講究養。
新生兒科醫護本身既承擔危重症救治任務,又有很大的養育職責;直到可以自己維持體溫之前,寶寶們都睡在模擬子宮環境的暖箱裡,在睡眠中一點一點地“養”起來。
日前,廣州日報全媒體記者走進廣州市婦女兒童醫療中心珠江新城院區NICU,走訪了這個特別的重症監護室。
講述:廣州市婦女兒童醫療新生兒科主任張華巖
01
在NICU住了406天,早產寶寶獲救出院
醫學上的新生兒期是出生後28天之內的寶寶,但是新生兒ICU(簡稱NICU)並非只治療未滿月的寶寶。有的甚至在這裡度過了週歲的生日。
寶寶小智就在廣州市婦女兒童醫療中心珠江新城院區的NICU住了406天,是新生兒科最大的寶寶,也是住院時間最久的寶寶。
剛出生時的小智僅有1150克,相當於兩瓶礦泉水那麼重,醫學上稱為“極低出生體重兒”。由於肺部發育不良,他要靠呼吸機才能維持幼小脆弱的生命,出生將近3個月都不能脫離呼吸機。父母揪心焦慮,不忍心輕易放棄,決定將小智轉來了這裡。
“呼吸關”是許多早產寶寶出生後要闖過的第一關,因為孕晚期是胎兒肺發育的關鍵時期,早產寶寶的肺泡內缺乏一種使肺泡張開的肺表面活性物質,導致肺部無法正常呼吸,會直接威脅到早產寶寶的生命。
而對於小智來說,他面臨的困難比一般早產寶寶更大:醫生髮現小智有一片肺葉的情況特別糟糕,還把其他肺壓扁了,有可能是先天的肺葉氣腫,如果不切除對小智的呼吸影響很大。可是動手術對於小早產兒來說也是一個巨大考驗。爸爸哭著簽下了手術同意書。幸好手術一切順利,醫生為小智切除了右肺中葉。
手術後,小智迎來了第二個考驗:感染關。早產兒缺乏來自母體的抗體,容易發生各種感染性疾病,甚至敗血癥。因為手術後的小智不能經口進食,醫生給他置入了深靜脈導管,通過靜脈營養保證他身體能量的供給、維持體重的良好增長。但是呼吸機管和深靜脈置管都有感染的風險,再加上經歷手術和長期臥床,小智的免疫力極其低下,任何感染對於他來說都可能是致命的。
所以,負責護理小智的護士們,每次接觸他之前都要徹底洗乾淨手,所有給他使用的物品都經過了清潔消毒,他所住的溫箱每天都徹底清潔。在醫護們的精心呵護下,小智沒有發生導管相關感染,平穩度過了術後的危險期。
隨著肺部功能的逐步好轉,小智的回家計劃也提上了日程,但是他的肢體僵硬,吞嚥也極不協調,在沒有學會自己吃奶之前,是不適合回家的。令人高興的是,小智很珍惜這來之不易的生存機會,每天都盡力配合醫生和護士姐姐們做康復訓練。
從極度依賴呼吸機,到撤離呼吸機;從稍微活動就呼吸費力,到能耐受被動運動;從不會吃奶,完全靠胃管打奶到自己吮吸吃奶,還學會了吃米糊;僵硬的肢體也逐步恢復柔軟。
朝夕相處,護士姐姐們給他帶來了衣服、玩具、磨牙棒、音樂盒、風扇、沐浴露還有米糊,每天進病房和他打招呼都已經成了科室醫護人員的習慣。為了幫助小智順利回家,除了幫他制定了詳細的康復計劃外,科室幫他聯繫了愛心捐贈的呼吸設備;護士們教小智的父母如何去護理寶寶,從洗澡、換尿片、配奶、喂米糊到按摩康復的手法,事無鉅細手把手教會他們。
小智在NICU的治療費用高達70多萬,而他來自一個貧困家庭,家裡靠爸爸一人工作,月收入不到3000元。醫院瞭解小智的情況後,為他申請了7萬多元的醫療慈善基金救助7萬餘元,加上異地新農合報銷醫療費用,極大的減輕了小智家庭經濟負擔。
02
早產寶寶要靠“養”,最貴暖箱價值50多萬
“NICU和PICU(兒童重症監護室)不太一樣,NICU可能不是隻住一兩個星期,而且從NICU能出去(成功救治)的比例是很大的,因為這裡一大部分是早產兒,是靠我們‘養’出來,不是光靠治出來的。對於他們,我們更多的是要保護。”廣州市婦女兒童醫療新生兒科主任張華巖介紹。
廣州日報全媒體記者在該院NICU裡發現,為了“養”大寶寶,光是寶寶們的“床”,就至少分了三種:早產寶寶們大都安睡在暖箱中,有句俗話道“在媽媽肚子裡一天,好過在外面七天”,暖箱的作用就是儘可能模擬子宮內的穩定環境,不少暖箱內,寶寶們在睡夢中愜意地伸著小腳丫,身下墊著護士們用布料自制的“鳥巢”,給寶寶一種被包裹的安全感。
另外,還有一種開放式輻射臺,不帶箱邊和蓋子,不適合太小的早產兒,但是適合重症、需要ECMO插管的孩子。再大一些、可以維持住體溫的孩子,則會睡在普通的嬰兒病床上。
再細分下去,暖箱也有多種型號。“最貴的這臺,50多萬,可以買輛車咯,還是豪車。”張華巖介紹,這種暖箱下自帶有電源,還有一個腳踏,一腳踩下去,箱體就自動往兩邊打開,方便醫生隨時進行搶救。
而且轉運過程中不會斷電,可以持續保溫保溼。不僅在5樓NICU,這種高端的暖箱在6樓的高危產房也長期備有兩臺。早產寶寶在產房裡,直接就可以在這個暖箱上接受復甦等操作,然後蓋上蓋子,乘坐五六樓間的專直達NICU內,直接在同一個暖箱上睡上一週,直到按照規定需要更換暖箱,中途不用折騰寶寶,反覆更換暖箱。
在暖箱裡,早產寶寶大部分時間都在酣睡,“少打擾寶寶、集中護理”是NICU的護理原則之一。“早產寶寶很小、很脆弱,需要很多時間去好好地養,所以我們很多東西都要做得很細緻,護士們需要把護理工作計劃好。NICU裡每隔3小時餵奶,餵奶前、後可以做什麼護理,護理前往往要把各個流程都在腦海裡‘過’一遍想清楚,優化護理程序。比如,觀察孩子的狀態,應該在操作開始之前、孩子安靜的狀態下進行。而換尿布,要放到護理的最後一步。而對特別小的早產兒,在生後一週內要避免顱內出血,翻身時還要注意頭和身子必須保持同一直線。”張華巖說。
NICU內還可見到呼吸機、ECMO等高級生命支持設備。“NICU寶寶的特點不僅僅是‘小一號’,機器不是小一號就可以了,本身就需要更精密。無創、有創呼吸機都是新生兒專用的。否則呼吸機裡氣流量、壓力太大了,新生兒受不了。所有呼吸機的監測,要求從新生兒氣管插管末端就監測,而不是在呼吸機末端監測,對敏感性的要求更高。”
採訪過程中,一個患有早產兒慢性肺病的寶寶哭了起來。張華巖用暖相邊的免洗手消毒液搓洗雙手後,一邊輕拍寶寶胸脯,一邊給他用一塊布打起了襁褓。“他是想抱抱了。”張華巖表示,新生寶寶也有自己的情感需求,在今年以前,NICU每天都可以讓父母入內探視,爸爸媽媽可以在床邊給早產兒們做“袋鼠抱”,但目前的特殊情況下,這些都暫停了,目前正在有公益組織幫忙搭建NICU的視頻探視系統,讓父母在家裡就能視頻看到孩子。
03
細處著眼優化流程
走在市婦兒醫療中心的NICU內,“今天你手衛生了沒有?”“清潔雙手,拯救生命”“五個手衛生時刻”等等標語和提示圖隨處可見。
張華巖說,由於小早產大部分營養需要通過中心靜脈導管輸入體內,容易出現中心靜脈感染,重症感染的話孩子的生命都會有危險。因此醫護人員的手衛生十分重要。在接觸病人前後、接觸病人物品前後、離開病人所處環境後,都需要清潔雙手。
曾在美國費城兒童醫院NICU工作過的張華巖,加入廣州市婦兒醫療中心NICU後一直致力於對醫療質量和流程進行規範、細化和改進。這兩年,新生兒科和產科合作打造安全產房,高危產婦還沒生,兩個團隊就已做好溝通,“我們特別重視產房的保溫、呼吸支持,復甦的流程規範化,早產兒出生後是‘黃金一小時’,這個基礎打得好不好,對預後非常重要。”
改進還包括減少不必要的治療。張華巖表示,過去的小早產,大多數一出生就要插管,很容易造成肺損傷,而如今,團隊通過一系列措施,在產房早期使用無創通氣,大大降低了早產兒氣管插管的比例。又比如,對於抗生素的使用,由於感染關是早產兒必過的一關,廣譜抗生素的使用率曾經比較高,而且一般要用幾周。
而市婦兒NICU團隊通過規範流程,血培養幾天結果是陰性後就撤掉抗生素,使廣譜抗生素的使用率下降。“再比如,以前不太給NICU的孩子餵奶,怕孩子出問題。但這就造成依靠靜脈營養的時間特別長,增加感染機率。我們自己也定了專家共識和指南,建立了自己的餵養方案。以前早產兒達到全腸道餵養的時間要3周甚至更長,現在一般的小早產10天左右就可以達到全腸道餵養了。”
“這些都是一些很基礎的東西,但要把這些做到位了,後面才能做得更順。”張華巖說。
04
新生寶寶也有痛覺 假如到了那一步 也要讓他走得有尊嚴
NICU裡,不是每個寶寶都像小智那麼幸運。一些寶寶經過醫生評估,“再救下去不會有好的結果”。這個時候,家長往往需要面臨是否繼續的抉擇。“但是,我們不能代替家長拿主意,也不能把他們撂在那裡,讓他們自己想。”張華巖說,國外NICU流行的理念是“Family-centered care”,講究把患兒父母作為視作診療團隊的一部分,而在市婦兒醫療中心NICU裡,醫護人員會陪著父母一起做決定。
即使停止了積極搶救,即使新生寶寶可能是隻有巴掌大的小生命,在張華巖和同事的眼裡,他同樣是個“完整的人”,同樣需要疼痛管理、臨終關懷。“我們今年做了幾例臨終關懷了。”張華巖說,在這個過程中,爸爸媽媽會給寶寶帶來好看的小衣服換上。假如爸爸媽媽願意抱著孩子,護士會把孩子從暖箱裡抱出來,安頓在爸爸或媽媽的懷裡。隨後,再是一步一步地撤下寶寶身上的管路,同時給鎮痛鎮靜藥物,寶寶在爸爸媽媽懷裡就像小貓睡著了一樣。“新生兒也會有痛覺。雖然他是新生兒,也要讓他走得很有尊嚴。”張華巖說。
在過去,即使是在寶寶的最後時刻,家長也不能進入ICU陪伴孩子,其中一個原因是,“普遍的理念認為中國的家長心理上會承受不了”。但實行起來卻發現,對一些為自己的決定而抱有沉重負罪感的父母來說,對寶寶的臨終關懷能為他們提供一種“結束感”,會很大程度上減少父母長期的心理創傷。張華巖記得,一個小早產還在媽媽肚子裡的時候,就已發現有個特別明顯的腫瘤,媽媽還是勇敢地誕下了孩子。
出生後孩子在NICU裡的治療效果並不是很差,但是出現了一系列合併症,經過一番焦灼、糾結,媽媽作出了決定。
“她一直十分十分自責,覺得‘是我放棄了自己的孩子’。最後,在看到孩子安安靜靜地、在一個平和的狀態下離開之後,她告訴我們,這是一個讓她比較能夠接受的過程,看起來離別就是在順其自然的過程中發生,讓這件事情有了一個完整的結束。”張華巖說。還有家長在這樣送走了自己的寶寶之後,來找到醫護人員,表示想能來NICU做義工,希望自己的經歷能幫助到其他家長。NICU裡的臨終關懷,關懷的是寶寶,也給了父母們一個釋懷的契機。
“還有一些孩子,還沒來得及來到NICU讓我們見到。”張華巖說,目前對於孕27周、28周出生的早產兒,以目前的救治水平,預後是相當理想的,可是有一部分父母,由於擔心後遺症,在產科就直接表示要放棄,“28周出生和40周出生的孩子相比,風險是會高一些,但是連一個機會都不給他,我認為是很可惜的一件事。”
除了父母的心態,醫保等社會資源的支持對NICU的救治也有很大影響。她舉例,胎糞吸入性肺炎造成的新生兒持續肺動脈高壓,如果讓ECMO幫助這些患兒“渡過”幾天,後續的治療會十分順利,這類患兒使用ECMO治癒率可達到90%以上,比成人使用ECMO治療的成功率高不少。“全世界的ECMO治療,用在新生兒身上的效果最好。如果ECMO治療進醫保,建議首先保障新生兒的治療。”
廣州日報全媒體文字記者伍仞 通訊員周密、李雯
廣州日報全媒體圖片/視頻 記者陳憂子
廣州日報全媒體編輯:石鈺
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