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“泡泡男孩”在隔離罩生活了12年,死亡前第一次觸摸到了媽媽

心靈雞湯 惜寒說史

“泡泡男孩”在隔離罩生活了12年,死亡前第一次觸摸到了媽媽

泡泡隔離罩中的戴維

如果說世界上最公平之事,那一定是死亡了。因為無論是貧窮還是富有,人生的終點都是死亡。所以說健康是人生的第一財富,一個健康的軀體,是多少金錢也無法換來的。

"泡泡男孩"自出生起就患有嚴重的免疫力缺陷症

可是並不是所有人都能擁有一個健康的軀體,美國有一個不幸的男孩戴維·維特爾,自出生起就與病魔為伴,從未真正的與這個世界接觸過,也從未觸碰過自己的親人。直至戴維12歲那年,他終於得以感受到母親的擁抱,卻在幾個小時後,生命走向了盡頭。

戴維所患的疾病,是一種十分罕見的嚴重聯合免疫缺陷症(SCID)。即便是在全世界的範圍內,患這種病的也只有幾百人。所謂SCID,通俗來講,它屬於基因缺陷病的一種,患此病的患者免疫系統存在著極大的缺陷。

“泡泡男孩”在隔離罩生活了12年,死亡前第一次觸摸到了媽媽

泡泡隔離罩中的戴維

而免疫系統對於人體來說,是非常重要的防禦系統。一旦免疫系統出現問題,就如同計算機防火牆被攻破,所有重要的信息都暴露在危險當中。同樣,人在各種病菌、疾病面前也會喪失抵抗力,甚至於空氣粉塵,都會威脅到人的生命。

艾滋病之所以至今都無法被治癒,就是因為它是一種免疫缺陷病,任何抗生素都對它無能無力。就是這種嚴重的基因缺陷病,卻自戴維出生起就一直伴隨著他。這直接導致了戴維剛出生沒幾分鐘,就出現了呼吸驟停、全身痙攣等多處過敏反應。

這讓戴維的家人驚慌不已,直到醫生將小戴維送進無菌隔離病房,情況才逐漸好轉。等知道戴維患的是什麼病後,他的父母無比悲痛。原來,戴維的哥哥也是死於這種疾病,他的哥哥夭折時,只有7個月大,這對他的父母造成了很大的打擊。

“泡泡男孩”在隔離罩生活了12年,死亡前第一次觸摸到了媽媽

小戴維

因而在戴維出生之前,他的父母曾多次去醫院做檢查,結果都顯示戴維是一個正常的孩子。可見,這種缺陷即便是做產檢,也很難檢查出來。

難道小戴維只能和他哥哥一樣,還沒有見過這個美麗的世界,就被剝奪去了生命嗎?好在,上天在絕望之中給了這個家庭一個希望,醫生說通過骨髓移植,或許可以重建戴維的免疫系統。但是適配的骨髓並不是隨隨便便就能找到的,戴維的父母和姐姐的骨髓和他均不適配。

於是在找到適配的骨髓之前,戴維只能呆在專屬的無菌隔離罩。因為整個隔離罩就像是一個透明的泡泡一樣,所以戴維有了一個外號——"泡泡男孩"。

化身"宇航員",他走出了隔離罩

戴維雖然只能呆在泡泡裡面,但是他的家人卻給予了他最大的陪伴,為他帶來了無盡的歡樂。他們會給戴維講外面的世界,為他講故事。同齡人有的玩具,在經過消毒之後,戴維也可以玩耍;聖誕節的時候,戴維的父母和姐姐會扮作聖誕老人,給予戴維驚喜,送禮物,並告訴他:"你就是最好的禮物。"

“泡泡男孩”在隔離罩生活了12年,死亡前第一次觸摸到了媽媽

泡泡隔離罩中的戴維

戴維失去了自由,卻收穫了來自家人最深重的愛。只是隔著那一層"泡泡",這種感覺就像真的泡泡一般不真實,雖然絢爛無比,卻脆弱的彷彿一觸就破。就如同戴維的生命一般,他有著"泡泡男孩"這樣動聽的外號,可現實卻是這樣殘酷,他離開了泡泡,迎接他的便是死亡。

戴維甚至無法看一眼外面的天空,這種悲痛與無奈縈繞在每一個人的心間。為了能幫助戴維早日找到適配骨髓,醫院將他的事蹟進行了報道。一經報道,戴維引發了許多人的矚目。

許多人在心疼這個男孩的同時,也十分敬佩這個男孩雖然身患重病,卻仍舊樂觀對待每一天的精神。有許多人為戴維寄來書信,告訴他,你是最棒的!甚至於電視臺在知道戴維和他的泡泡世界後,為了能夠儘快地找到打敗病毒的方式,他們對為戴維拍攝了成長記錄片。

“泡泡男孩”在隔離罩生活了12年,死亡前第一次觸摸到了媽媽

泡泡隔離罩中的戴維

一時之間,戴維成為了美國的"小網紅",越來越多的人開始關注他的成長,並祈禱戴維能夠早日找到適配的骨髓或者其他治療SCID的方式。戴維由此認識到了許多素未謀面,卻對他表達了無限善意的人。

在小戴維的心中,這世界是這麼美好,人們是這麼善良,這讓他更加嚮往健康的軀體。或許是這種樂觀的態度感動了上帝,上帝給了戴維看看外面世界的機會。

戴維6歲那年,美國航空航天局送給了他一樣特別的生日禮物——一件可以代替泡泡隔離罩的宇航服。穿上這件宇航服,戴維就可以走出泡泡隔離罩。只不過,單是穿衣服之前的消毒、隔離等準備工作都需要一整天,且宇航服會將戴維裹得嚴嚴實實,無法與人、與空氣直接接觸。

“泡泡男孩”在隔離罩生活了12年,死亡前第一次觸摸到了媽媽

戴維

因而,這件宇航服並不能經常性使用。但即便是這樣,對於戴維來說也是最好的禮物了。他得以踏上青青的草地,親眼見一見電視中播放過的、各種對於他來說都很新奇的事物。這不僅對於戴維自身來說,是一個極大的進步,而且也帶給了人們無限的希望。

許多人都希望,有一天,戴維能夠不用藉助任何工具,就能夠真正的與這個世界接觸。這種希望,也激勵了無數專業領域的人去攻克SCID病毒帶來的難題。時光在期待當中一點一點逝去,小戴維慢慢長大,成為了一個少年。

人儘可以被毀滅,但不能被打敗,泡泡男孩留下了寶貴的財富

戴維12歲那年,醫生們化身命運之神,又對他進行了一次饋贈。在許多醫生的共同努力下,他們研發出了一種不需要骨髓匹配也能進行移植的技術來拯救戴維。而後,醫生將戴維姐姐的造血幹細胞移植到了戴維的體內。

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戴維

手術往往伴隨著風險,萬幸的是,戴維的手術取得了圓滿的成功。這意味著,他有走出泡泡的可能了。這個消息讓戴維的家人欣喜若狂,也讓許多在關注著戴維成長的人們期待著,有一天能夠親眼見到健康的戴維。

但或許是樂極生悲,殘酷的命運給這個絕望的家庭帶來了希望,又無情地將希望澆滅。戴維手術成功不久之後,竟然又患上了淋巴癌。原來,他的姐姐血液中帶有一種處於休眠狀態的病毒——愛潑斯坦-巴爾病毒。

就是這個病毒,將戴維生的希望破滅,再度破壞了他的免疫系統。術後僅過了4個月,戴維就離開了人世。離開人世前,這個樂觀的小男孩做了一直想做的,卻沒有機會做的事情——他擁抱、親吻了予以他無盡溫柔的母親。

歷經12年的努力,戴維還是離開了人世。可是戴維,卻為現代醫學帶來了巨大突破。現在,如果有嬰兒不幸患上了SCID,只要在3個月內進行骨髓移植治療,就會有75%~90%的幾率活下來。戴維沒能擁抱到這個世界,但是有許多人用他遺留下來的財富,代替他擁抱了這個世界。

“泡泡男孩”在隔離罩生活了12年,死亡前第一次觸摸到了媽媽

戴維

實現生命的意義有許多種,生命本身的存在是一種意義,生命因何逝去更是一種寶貴的經驗。而無論是存在還是逝去,都代表了"希望"。存在的希望是當下,逝去的希望是未來。

人類能夠這樣生生不息的繁衍幾百萬年,就是因為時刻抱有這一份希望。正如《老人與海》中曾經說過的:"人儘可以被毀滅,但不能被打敗"。在絕望中爭奪那一份希望,即便這份希望最終如戴維一樣,不能夠為自己帶來"生",但是一點一點的希望匯聚起來,最終也可以"燎原",從而實現為之努力的目標。

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