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這些特殊兒童 更需要一個溫暖的冬天

育兒 光明網

這些特殊兒童 更需要一個溫暖的冬天

康復師和孩子們做遊戲

在藍田縣,有一家兒童康復中心,收治的都是腦癱、智力低下、自閉症這些特殊孩子,而且這些孩子大都來自於農村貧困家庭。凜冬已至,他們更渴望一個溫暖的冬天。

11月30日,本報聯合阿裡巴巴天天正能量發起“針心針意”暖冬公益行動,為山區貧困家庭的孩子送溫暖。12月11日,記者驅車一個多小時來到離西安50多公裡遠的藍田縣三裡鎮。這裡有一家天佑康復中心,是全縣唯一一家針對腦癱、智力低下、語言發育遲緩、自閉症等特殊兒童的康復訓練機構。

家有特殊兒童的苦

常人無法體會

60歲的劉乖利帶著孫女在康復中心做訓練。她11歲的孫女涵涵是一名腦癱患兒,腿部呈剪刀狀,不僅運動方面跟不上,而且語言發育遲緩,只會叫“阿爸”“阿爺”,連奶奶都不會叫。

11歲的涵涵長相乖巧,無論見到誰都是不停地笑,正在做訓練的她有時會來找奶奶,似乎有點著急,發出“嗯啊”的聲音拍打劉乖利。劉乖利告訴記者,涵涵這是想走。

“同樣是老天爺賜予的小生命,我不知道為啥她就有缺陷,養育她需要比正常孩子多付出千百倍的努力。”說起孫女,劉乖利充滿了無奈。涵涵早產,出生時只有三斤二兩。孩子爸爸在西安打工,媽媽也離家出走,涵涵全憑爺爺奶奶帶。本以為孩子只是瘦小,但劉乖利發現涵涵的成長比正常孩子要慢許多,到了3歲還不會走路、不會說話,牙齒呈鋸齒狀,吞嚥也有困難。劉乖利發覺孩子不對勁,帶到西安兒童醫院檢查,醫生診斷為腦癱,如果能在半歲前發現還可以通過康復和藥物進行治療,但是3歲已經太晚了,幾乎沒有恢復的可能性。“現在做康復,只能是有所好轉,而且康復的費用特別貴,一年要三四十萬,我們一個農村家庭,根本承擔不起。”劉乖利只能把孩子帶在身邊照料。

“她的腿伸不直,我就給她扳直綁著;她不會走路,我就把她綁在椅子上,讓椅子支撐著她慢慢移動;她不會吃飯,我就給她做成糊糊往嘴裡倒……”家裡有一個腦癱孩子的苦是常人體會不到的,涵涵4歲時,有一次劉乖利只是離開了幾分鐘,涵涵亂爬時就被電壺裡的開水嚴重燙傷,手上還做了植皮手術。

去年7月,劉乖利才把孩子送到了康復中心定期訓練。除了週末,一週5天每天都得來上課。“我家在孟村鎮,如果坐汽車每天來回車費是14元,太貴了,我就在康復中心附近租了間房子,一個月150元,還能省點錢。”劉乖利不好意思地說,現在天冷,出租房裡沒有取暖設備,夜裡氣溫零下十幾攝氏度,日子雖然難熬,但是為了孩子,一切苦都得受。

為了孩子

媽媽不敢老去

記者見到劉亞維的時候,她正坐在走廊的長椅上,等待訓練室裡的女兒下課。除去週末兩天,她每天都會帶女兒甜甜來康復中心上課。

“這是什麼顏色啊?”“綠色。”穿著紅棉衣的甜甜坐在特製的獨腳凳上和訓練師做遊戲。清澈的大眼睛裡只有快樂,沒有悲傷。甜甜智力低下,長期營養不良,15歲的她,1米55的個頭,體重僅有50多斤。

55歲的劉亞維頭上已有了不少白髮,她在40歲高齡時生下小女兒甜甜,已經有了兩個兒子的她,還沒有為女兒的到來高興多久,就覺得女兒和正常孩子不太一樣。“甜甜剛生下來就特別瘦,不會吃奶,只能用奶瓶給她喂,吃十幾毫升就不肯吃了,一次能睡三四天不睜眼。”劉亞維說,甜甜半歲時,她帶著去西安兒童醫院檢查過,拍了腦CT也沒看出問題,醫生說只是貧血,補充營養也許能好轉。回家後,劉亞維精心照料,但甜甜依舊不怎麼吃東西,八九個月時,劉亞維發現孩子不會翻身、不會坐,只能在懷裡抱著,體質也很差,冬天一出門就會感冒。甜甜1歲多時,劉亞維又帶著來西安看病,被診斷為發育遲緩,知道這個結果後,夫妻倆幾乎崩潰。

甜甜兩三歲時會叫“媽媽”,七八歲時才會走路。劉亞維不斷地帶孩子往返於西安和藍田看病,前後花了20多萬元,本來就是農民的他們只能四處籌錢,債臺高築。“那些日子太苦了,我和孩子只能買一份飯,孩子不肯吃,我餓的恨不得一口氣吃完,但也只能一口口地喂她,她吃差不多了我再吃剩下的。不怕你笑話,我有一次剛辦了100元的飯卡,上廁所時掉下去了,我就兩天沒吃飯……”劉亞維忍住淚水,苦笑著說。康復訓練需要持續做,而他們家庭條件不允許,只能做做停停,甜甜的病情改善也一直不明顯。

直到兩年前,藍田縣天佑康復中心開業後,工作人員去農村宣傳,劉亞維才知道政府對0-16歲的殘疾兒童是有補貼的,每個月補貼2800元,一年補貼10個月,劉亞維這才把孩子送到康復中心堅持訓練。

“有沒有想過以後怎麼辦?”面對記者的提問,劉亞維沉默了好久。“沒想過那麼多,只能走一步看一步了。”劉亞維說,現在能做的就是照顧好孩子,照顧好自己,為了孩子,她不敢老去。

農村特殊兒童

更需要社會關注

天佑康復中心的負責人雷航告訴記者,藍田地處山區,貧困家庭多,特殊孩子無疑讓貧困家庭更加雪上加霜。這裡是全縣唯一一家針對腦癱、智力低下、語言發育遲緩、自閉症等特殊兒童的康復訓練機構,目前中心日常訓練的有50多個特殊兒童,上門提供康復服務的有53個,家庭普遍比較貧困。

“多虧國家政策大力支持,0-16歲兒童可以享受免費的康復訓練,這些貧困家庭的家長才願意把孩子送來接受訓練、治療。”雷航告訴記者,因為家長受教育程度低,發現不及時,腦癱、智力低下、發育遲緩的問題其實在農村往往發病率更高,農村的特殊兒童更需要被社會關注。

文/圖 記者 袁玥

來源:西安晚報

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