一旦離開天使知音沙龍，小戴不再是備受矚目的中心。
19歲自閉症少年小戴，今年春季高考後，成為上海一所普通大專裡藝術設計專業的普通學生。
讓小戴在普通學校學習，成為普通人，是小戴媽媽章月終其努力所要達成的目標。
然而，有一次接小戴回家，章月看見兒子熱情地邀請同學坐自家的車，兩次三番被拒絕，還帶著笑。“他一點都不難過，但我心裡不是滋味。”
自閉症患者常被稱為“星星的孩子”，因為先天性大腦發育障礙，他們似乎總活在自己的世界裡，難以融入社會。
2008年，指揮家曹鵬和女兒曹小夏一起在上海創立了天使知音沙龍，希望能用音樂打開自閉症孩子的耳朵，進而打開他們的心。
小戴年僅7歲時來到剛成立不久的沙龍，12年後成為這裡第一個考上大學的孩子。
考上大學的他，命運會就此改變嗎？
和小戴一起加入天使知音沙龍的
孩子們正在陸續成年
成年後的他們將去往哪裡？
考上大學的他：
臺上最有希望的孩子
上個月在上海交響樂團音樂廳舉行的一場自閉症專場音樂會，天使知音沙龍63個孩子全上場了。要讓這麼多自閉症孩子上臺，表演十幾個節目，是一件高風險的事。眼看有孩子自顧自往臺下走，有的跑去搶主持人的話筒，有的演著演著突然停了下來……身在幕後的曹小夏一分一秒也不敢放鬆警惕，幕間還匆匆跑上臺搬走一張不該遺留的凳子。
但曹小夏從不擔心小戴。她任命他為“班長”，他也從沒讓她失望。
有一次沙龍的孩子們在玉佛寺借住，父母不可陪同，曹小夏去探望，發現小戴在幫另一個年紀更小的自閉症孩子洗襪子和短褲。銅管五重奏裡的愷愷貪玩不愛練習，小戴自告奮勇每天督促。18歲的小號手天舒說：“我最喜歡和小戴一起玩，一起表演。他是我最好的朋友。”
指揮家曹鵬在舞臺上擁抱小戴和天舒 上海曹鵬音樂中心提供
過去幾年，小號演奏家王學平見證了小戴的改變。小戴剛開始學小號的時候，手裡的樂器說摔就摔，常常剛吹兩個音就毫無緣由地哭鬧。可再難也得堅持，“我們只有在這條路上嘗試一下，萬一感動了上天呢？”
臺上眾多自閉症孩子裡，你很難不注意到小戴。好幾個節目都有他，臉圓圓的，總在笑。管樂合奏《勇往直前進行曲》，他第一個上臺，號聲最嘹亮，氣息最穩。不一會兒他又換上橙色T恤和發光的球鞋，站在第一排跳街舞。他能演小品，還和語文特級教師過傳中一起朗誦。
可一旦離開沙龍，小戴不再是焦點人物。在普通學校裡，他沒交到過一個朋友。在家裡，即使是他爸爸，也曾視他如累贅。曹小夏說，很長一段時間，她從未見過小戴爸爸接送兒子。她聽聞，小戴爸爸一直無法接受兒子患自閉症的事實，也不知該如何教育他，著急失望時常常罵他，甚至拳腳相加，以至於小戴一聽見爸爸回家的動靜就會趕緊躲起來。
偶然一次，小戴爸爸來沙龍送溜冰鞋，曹小夏拉住他，讓他好好看看兒子的變化。“他是我們的班長，是這裡最有希望、最有前途的孩子，是很多孩子的榜樣。你要相信，只要不放棄，自閉症孩子都會成長，都會改變。”
被曹小夏一語點醒，小戴的爸爸像變了一個人，開始積極在沙龍的各種活動擔任志願者，對兒子的未來也有了新的期許。臨近職高畢業，讓小戴考上大學，成了全家人的夢想。
今年3月，小戴開始藝考集訓，老師王強只比他大3歲，是上海美術學院環境設計專業的學生。每天上午畫3小時，下午畫3小時，中午不能離開。王強擔心小戴適應不了，沒想到他整整堅持了一個月。
和畫室裡的同齡人相比，小戴素描技巧“很糟糕”，但他的用色總能讓王強眼前一亮。“天馬行空。普通人常識中，水一定是藍的，樹一定是綠的。但他無所顧忌，全憑直覺和情感作畫，這對於常人來說很難做到。不知道為什麼，我一開始就相信他能考上。”
小戴果然不負眾望，今年春季高考的藝考素描得了高分，彌補了文化成績的差距。
然而，大一開學沒幾天，老師一通電話打給章月。兒子在班裡對一位女生表白：“你好漂亮，我好喜歡你。”章月含糊其辭，“自閉症”三個字幾次到嘴邊又咽了回去。掛完電話她立刻告誡兒子：離班裡的女生遠一點，“好好上學，別想其他！”
有音樂天賦的他
會成為下一個舟舟嗎？
同樣是自閉症，天使知音沙龍裡17歲的桐桐和小戴很不一樣。小戴愛動，桐桐愛靜，小戴愛跟人聊天，桐桐的語言障礙卻很明顯。但當桐桐登臺，和96歲曹鵬執棒的上海城市交響樂團合作鋼琴協奏曲《黃河》第四樂章時，許多觀眾驚歎：自閉症的孩子也能彈成這樣！
桐桐擔任鋼琴獨奏，與曹鵬指揮的上海城市青少年交響樂團一起演奏《黃河》第四樂章 攝影：楊可欣
桐桐的確有音樂天賦。小學時參加上海特殊青少年達人秀，桐桐拿過兩年冠軍。他小學四年級就開過獨奏音樂會。隱藏自閉症身份的他，和普通琴童一起參加鋼琴比賽也拿過不少獎。但桐桐的媽媽鄭音從未奢求兒子有一天能成為鋼琴家。
“看到舞臺上的他，你們想象不到曾經的他是什麼樣子。”鄭音在後臺說，“有很長一段時間，他極度挑食，一頓飯要喂很多次，每天半夜都要吵鬧，讓大人不得安寧。別的孩子都喜歡兒童樂園，他老遠看著就逃。有時候你生氣了揍他，他卻沒有任何反應。”
聽說學音樂對自閉症孩子有幫助，在桐桐5歲的時候，鄭音把他帶到一家琴行學鋼琴，但沒有老師願意教一個自閉症的孩子。他被分配給剛來的小張老師張懌帆，那年張懌帆高三畢業，18歲，即將進入上海音樂學院讀書。
年紀太小又沒經驗，沒有家長願意把孩子交到他手上，桐桐成了他的第一個學生。第一節課就遇上一個自閉症的孩子，張懌帆不知從何教起。那時候他一節課收入只有50元，上完課回家，琢磨的全是下一節課怎麼教。張懌帆從南洋模範中學畢業，曹鵬曾在那裡的學生交響樂團當了近30年的藝術總監。“曹老先生教會我，一個人要有責任感，要懂得奉獻。”
一開始無法和桐桐交流，要他倒一杯水都很難，更別說彈琴。自閉症的孩子很刻板，有時候要糾正一個錯誤，教上數百遍都毫無成效。張懌帆只能花更多時間在網上查資料瞭解自閉症，借鑑早教、特教訓練方法，摸索適合自閉症孩子的教學方式，摸著石頭過河。
因為鋼琴獨奏機會少，桐桐又跟張懌帆學了低音提琴，進入樂團表演 攝影：楊可欣
他發現，桐桐聽覺能力極弱，但視覺能力超強，對數字和符號十分敏感。攤開一副撲克牌，他能瞬間記住54張牌的順序。同樣，別的孩子很難記住的五線譜，他很快就能記住。張懌帆找準方法，每週到桐桐家上三節課，整整十年，才把基礎打牢。
如今的桐桐正在上海一所職高學電腦專業。畢業後的他，能靠給人修電腦養活自己嗎？張懌帆並不看好。“這樣的技術工人工作，對一個自閉症孩子強度太高了，他們無法勝任。”
那為何不考音樂學院？攔路虎依然是病情。即使演奏技巧過關，視唱練耳等必考項目也會成為桐桐無法跨越的障礙。
20多年前，唐氏綜合徵患者舟舟因為紀錄片《舟舟的世界》被貼上“天才指揮家”的標籤，一場演出費高達幾萬元，還曾登上紐約卡內基音樂廳舞臺。兩年前，本報記者採訪當年40歲的舟舟時，他全年演出為個位數，與巔峰期一年168場的演出相差懸殊。年近八旬的老父胡厚培非常焦慮，“總有一天人們會徹底忘記舟舟”。
“陳正桐絕不是下一個舟舟，他不需要不切實際的神話。在互聯網時代，被捧得越高，有一天就可能摔得越慘，何況他的父母從未想過靠他賺大錢。”張懌帆說。
如果桐桐要以音樂為職業，張懌帆更希望他可以在酒店大堂彈琴，默默無聞，不被打擾，只靠自己的技藝養活自己。“我覺得桐桐完全可以勝任這樣的工作。來來往往的人可能並不知道他是自閉症患者，也不需要知道，只要聽到他的音樂就好。”
前乒乓球世界冠軍教孩子們打乒乓球，喜歡運動的桐桐站在最中央 攝影：曾韻如
可是，真有酒店願意僱桐桐彈琴嗎？
“不是會畫畫、會彈鋼琴就是真的天才了”
章月從沒看出兒子哪點畫得比別人好。“他可以臨摹得很像，但我並沒在他的畫中看到太多自己的想法，也不會被他的畫打動。”只有一次，鼠年春節，小戴畫了兩隻老鼠，送給媽媽和外婆，祝她們本命年快樂。“就是兩張簡筆畫，但我覺得比他之前畫的任何東西都好。”
畫家王海宇不這麼看。兩年前，他被曹小夏的兒子石渡丹爾請來，為自閉症的孩子上藝術傳達課。有一次，自閉症孩子琦琦用20分鐘畫出了王海宇想方設法要畫出的色彩效果。
自閉症孩子琦琦用20分鐘畫出了王海宇想方設法要畫出的色彩效果 上海曹鵬音樂中心提供
自閉症孩子的畫 上海曹鵬音樂中心提供
還有一次，他帶著孩子們去武康路寫生，看到自閉症孩子亮亮的畫，他和朋友讚歎，這樹畫得多好啊！亮亮立刻否認，我畫的不是樹。“面對權威人士的點評，我們都會傾向於不反駁不拒絕。但他們不會，他們從不說謊，他們足夠真實。”
王海宇從不讓孩子們照著他的畫，而是引導他們把自己的想法畫出來。畫畫之前，他常常讓孩子們閉上眼睛去想象，然後睜開眼畫出內心看見的畫面。“畫一件靜物、一個動物，就把自己當成一件靜物，一個動物。把自己融入畫中。”
孩子們的畫也影響了王海宇。從前他的畫作只使用黑白灰三色，現在卻色彩斑斕。一位家長說：“海宇老師就比自閉症強一點兒，一樣任性。”
戶外寫生，王海宇在引導天天觀察世界 上海曹鵬音樂中心提供
今年，孩子們的畫受邀參展長三角文博會，有專業人士稱讚，還有很多人表達購買意願。王海宇說：“在我看來，他們足夠純粹。藝術最重要的價值就在於闡述自己對這個世界的看法，這一點他們已經做到了。希望未來他們能有機會進入專業領域，讓人們真正看到他們的價值和獨特的藝術魅力。”
在王海宇班裡，許多自閉症孩子都表現出繪畫才能。而在張懌帆這裡，桐桐也將不再是個例。一個叫天天的自閉症男孩也在他這裡學琴，潛力日漸顯露。
作為天使知音沙龍的創始人，曹小夏一直鼓勵自閉症孩子們學藝術，但她又是最反感給孩子們貼上“天才”標籤的人。
演出前的排練，音樂響起，一位自閉症孩子在臺下跳起來 攝影：楊可欣
“不是會畫畫、會彈鋼琴就是真的天才了。”她常常對自閉症孩子家長說，不要因為孩子的一點成績自視甚高，也不要產生不切實際的幻想。“我承認自閉症孩子們在某些方面有過人之處，但藝術不是靠技巧，到最後拼的是文化底蘊。自閉症孩子的文化水平、他們對藝術的理解，存在不可彌補的缺失，這讓他們幾乎不可能成為真正意義上的藝術家。”
唯一的奢望：
成為普通人
大學第一學期，小戴專業課學得不錯，最近發了幾張新畫給王強。畫中的幾隻蘋果，有點知名畫家保羅·塞尚的感覺。
小戴最近發給王強的畫，有點塞尚的感覺 王強提供
考上大學能改變小戴的命運嗎？曹小夏並不樂觀，“現在很多普通大學生畢業都無法找到滿意的工作，何況一個自閉症孩子。”
因為離不開家人照顧，小戴不能住校，只能由外公外婆陪著，在學校旁租住，每週五晚回家過週末。前陣子小戴回沙龍，曹小夏發現他情緒有些波動，脾氣變得有點大，但她不擔心。“他們被保護得太好了，關愛他們的人太多了，有時候，他們也需要點挫折，相信他能慢慢適應。”
曹小夏看過一些自閉症患者走向社會的案例，發現他們都從事著機械式的流水線工作，比如疊衣服、整理書、搬東西。她不忍心把孩子們推向這些崗位，“每天做這樣的事對他們無益，與人沒有交流，甚至可能會越來越自閉。”
2018年，曹小夏創立了“愛咖啡”社會實踐基地，自閉症孩子們經過培訓成為咖啡師，志願者可以預約來喝免費咖啡，前提是陪他們說說話。（點擊這裡回顧）最近，上海一家由聽障人士充當咖啡師的熊掌咖啡成了網紅店，顧客在門口排起長隊，通過牆洞中的一隻熊掌和一個二維碼就能完成消費。如果“愛咖啡”真正面向市場營業，會不會也成為網紅店，產生經濟效益？
在愛咖啡，自閉症孩子們正準備把一杯咖啡端到志願者面前 上海曹鵬音樂中心提供
曹小夏不願盲目跟風。“愛咖啡”一旦面向市場，就可能迎來許多顧客，面對自閉症咖啡師突如其來的異常行為毫無準備。再有，“愛咖啡”的孩子們目前年齡還小，曹小夏不想讓他們過早工作賺錢，“好好學習是關鍵”。
據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》，自閉症兒童每年以接近20萬的數字遞增。目前，自閉症孩子一部分在普通學校接受融合教育，一部分在輔讀學校和患有唐氏綜合徵的孩子一起接受特殊教育。曹小夏呼籲多年，要讓他們得到更好的教育，有必要建立一所專門教育自閉症孩子的學校。
曹小夏覺得，對自閉症孩子來說，比起考上大學、拿到文憑，更重要的是，大學教育是不是真的適合他們？他們能不能學有所得，融入社會？
天使知音沙龍的一個自閉症孩子政政，文化成績比小戴好很多，但當他獲得去職高就讀的機會時卻無從適應，強烈排斥。他更願意待在自己熟悉的天使知音沙龍，和他的小夥伴們在一起。
孩子們在“愛課堂”學習 上海曹鵬音樂中心提供
有人考上大學、有人展現藝術才華，一切看上去都很美好。曹小夏卻另有隱憂：為了“成功”，家長和老師會不會給孩子加上過於沉重的砝碼？有段時間，她感覺桐桐總不高興，發現他課程排太滿，於是問鄭音：你到底想要孩子痛苦地生活還是開心地過日子？“我只希望這些孩子能一起享受音樂，到老了也還有點事幹，這就夠了。”
小戴通過藝考進大學一事，在自閉症家長圈子裡無疑是個重磅喜訊。但每每遇到來諮詢大學事宜的家長，章月總是反覆強調，兒子考上大學，除了老師、家長和他自己的努力，還有一點不可否認，兒子的自閉症程度相對較輕。“我不願意給他們盲目的信心，但也不想澆滅他們的希望。希望是個好東西，有了它我們才有生活下去的勇氣。”
小戴的大學老師，至今對他的自閉症身份並不知情。章月知道這一切早晚會公之於眾，但她仍心存一絲僥倖。
兒子好不容易考上大學，她唯一的奢望是他能在新的環境裡不再被貼上標籤，“在人群中成為一個普通人”。
（章月為化名）
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作者：吳桐
微信編輯：納米
校對：佳思敏
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