“冰凍”在床的包珍妮
我不能因為難過就不要我的人生
一個基因的錯位，改寫了她人生的劇本。
1歲被確診為脊髓型肌萎縮症的溫州女孩包珍妮，曾被醫生判斷“活不過4歲”，而今年已經是她和世界較量的第20個年頭。
“我所有不普通的經歷，都只是為了能夠過上普通的人生。”包珍妮說。
被“冰凍”在不到兩平米的床上，她憑藉唯一能動的右手大拇指，用文字向世界發出呼喊——
如果你的人生結局已經註定，你還會努力生活嗎？包珍妮的回答是：“我會更加努力地生活下去。”
人生很長一段時間裡，她只能以側躺的姿態示人，但這卻成為她生命的“正面”。
生命中唯一能夠站立的照片
窗外麻雀喳喳叫
河上小橋 楊柳輕輕搖
稚嫩孩童開懷笑
想要吃水餃想要吃元宵
奶奶做的菜有種懷念的味道
在田園裡奔跑
無拘無束多逍遙
——《故鄉遊》包珍妮
包珍妮身穿淺藍色毛衣，頭上扎兩個麻花辮兒，髮尾用格紋蝴蝶結紮著，甚至讓媽媽給她塗上了亮紅色口紅。她蜷縮地側躺在靠窗的窄床上，耳朵裡有一副連線耳機，右手大拇指在一個手機一樣的虛擬鼠標上滑動，通過眼球控制的電腦屏幕流暢地變換操作界面。
2017年，上海一個漸凍症關愛中心送給她一臺眼控的電腦，自那以後，這就成為了包珍妮每天的狀態：躺在床上，靠一根手指鏈接世界，從早到晚。聽歌、寫作、看電子書、畫畫、上網課，有時候還會玩電腦遊戲，在線上和朋友一起“狼人殺”。身體狀態好的時候，她會跟著音樂低聲哼唱。她最愛聽周傑倫的歌。
家裡的客廳沒有電視和沙發，有的是依牆堆放的成箱醫用耗材：成人紙尿褲、吸痰管、吸痰器、站立架、康復器械、生理鹽水注射液。消耗量最大的是吸痰管，一天要用30到40根。一臺呼吸機24小時不間斷工作，還有兩臺發電器和三臺製氧機備用。
身體長期保持同一姿勢會痛，一天之中父母會幫她翻兩次身，翻身時要格外小心，因為很容易骨折，那樣就會造成更大的麻煩。
躺久了，包珍妮會浮想聯翩，也會陷入回憶。她想到小時候，吃到好吃的東西是最快樂的。家住溫州海邊，媽媽做的海鮮最好吃。她想到小學的教室和課堂，優秀的珍妮拿回了許多獎狀。她想到過年在外婆家，一家人能在一起團聚，那時候她還能坐起來，還能坐著輪椅看看外面的世界。
她寫了一首《故鄉遊》，被用作歌詞，由歌手毛不易唱成了歌謠。
她想到那張照片，那是她剛滿一週歲時被爸爸抱著的樣子。那時的小珍妮，搖搖晃晃地邁出了人生的第一步，卻也是唯一的一步。那是她生命中唯一一張能夠站立的照片。
別人關掉的是電影，但這就是她的人生
她開始變得沉默
漸漸地，也不愛笑了
有時望著窗臺發呆
一望就是一整天
她是一面牆壁，一座鐘
她是一株盆栽，一張床簾
她是一截熄滅的蠟燭，和照片
她只是，她只是一份思念
——《她只是》包珍妮
小珍妮週歲過後，爸爸包宗鋒發現她還不會走路，站也站不住，老是要家長抱。帶去醫院檢查，針扎到肌肉裡，確診了脊髓型肌肉萎縮症（SMA）。再去大城市大醫院一次次確認，醫生都是相同的答覆。因為身體像海綿一樣無力，這種病的患者被稱為“海綿寶貝”。
2003年，兩歲的珍妮因為肺部嚴重感染，第一次被送進了重症監護室。這次生病讓她的下肢完全失去了運動能力。
珍妮非常喜歡上學。小學六年，她坐在輪椅上讀書，成績名列前茅。這期間，包宗鋒和妻子依靠只有兩張理髮椅的理髮店維持生計。
2013年4月，即將小學畢業的珍妮連續兩次被送進重症監護室，上肢也喪失了運動能力，再也無法拿筆。夫妻倆只能放棄工作，全力照料孩子。
包珍妮說自己“是個麻煩的成年人”。她清醒地感受著自己的身體如何一步步惡化：每天醒來都感覺自己的手指又僵了一點，冬天更加明顯，身體會更有負擔，更容易疲憊。她說那種感覺就像是你要去夠一個遠處的東西，但你的身體被綁在了床上，怎樣也夠不到。
包珍妮每天的姿勢就是這樣側身躺著，操作電腦，朝向窗外。鄭夢雨攝
“怪物一直瘋狂地朝我撲來，一種莫大的委屈感將我淹沒。為什麼，為什麼我只能一個人和這些東西纏鬥不休？”在微博裡，包珍妮無助地傾訴。
被困在床上的包珍妮，看了一部日本電影《一公升的眼淚》。電影講述了女主角木藤亞也罹患罕見病後，通過寫作勇敢生存至生命機能停止，感動日本並降低國民自殺率的故事。
電影內外，女主人公與珍妮的人生形成了一種互文。她曾把這部電影推薦給許多朋友，很多人說“看得太壓抑”，中途就關掉了。別人關掉的是電影，但這就是她的人生，她不能“關掉”。然而，掙扎、對抗是無力的，她只能讓自己平靜，“我不能因為難過就不要我的人生”。
她學習著和自己的情緒對話。她把負面情緒當成一個人，反覆對他說，“這是疾病給你的挫折，其實你都可以做到的，只是你需要休息。要不我來給你唱一首歌？”
“我不想死，也不想活，我只是不想輸。”這股“不服輸”的勁頭讓她撐了下去。2014年，包珍妮用手指在手機備忘錄裡寫好了一封遺書，“我的骨灰就一半埋樹底，一半帶著去旅行吧。”她還寫信勸解曾經想要輕生的父親，“像我這樣都能有勇氣面對生活，你是我的爸爸，你要比我更勇敢才對。”
2014年8月18日，包珍妮呼吸衰竭，第四次被送進了重症監護室，那時她的肺部功能已經完全喪失，不能講話。氣管被切開，搶救，上呼吸機，一個月之後，終於又能開口說話。
看到女兒受苦，包宗鋒窩心地痛。他問珍妮：“爸爸媽媽一次次把你救回來，你會不會覺得是一種折磨？”珍妮說：“不會，我就想活下去，就想看到新一天的太陽。”
那次手術後，包宗鋒對著珍妮錄下視頻，重新練習說話的珍妮眼睛對著鏡頭說，“媽媽，我愛你。”爸爸拿著相機，口中念著“把我落下了？”珍妮笑了笑，輕聲說道，“老爸，我也愛你。”
最殘忍和唯一仁慈的地方
“我想做個詩人
做一個隨心所欲的詩人
盡寫些奇怪的詩
對於旁人的評價不聞不問”
——《做個詩人》包珍妮
2012年到2015年是包家最艱難的時候。最困難時家裡一分錢都沒有，孩子生病都不敢去醫院，只能在衛生院打點滴。即便如此，包宗鋒東拼西湊加賒賬，花8萬元購置了一臺呼吸機。
戴上呼吸機之後，珍妮的情況穩定下來，從30多斤長到現在的60斤。
她依然擁有可以清醒思考的頭腦。這個疾病最殘忍，也唯一仁慈的地方是，她還可以思考，可以交流。
憑藉僅能活動的右手大拇指，在眼控儀的配合下，她完成了百餘首詩和幾十首歌詞。在網上，她通過一個叫做“孤獨的閱讀者”的平臺，學習哲學、美學、人文課程。令人驚訝的是，她還自學了英語、日語、法語、西班牙語，能夠自主閱讀外文原著。事實上，在有能力的大多數時間，她都用來學習。對她而言，學習是消除孤獨感最好的辦法。
2021年2月23日拍攝的包珍妮家中一角。鄭夢雨攝
她寫下的第一首詩，叫做《做個詩人》。“我們每個人的內心都是一座島嶼，交流是讓內心的孤島連接的手段。”雖然不能動，但她擁有詩歌、寫作、音樂和眼神，以及想象力。在這些時刻，她的情緒有了可以存放的地方，靈魂終於擺脫了那副沉重而無用的軀殼，向著更加自由的遠方飛去。
寫作，成為她單調生活裡一抹鮮豔的色彩。11歲時，包珍妮在病友的鼓勵下第一次將作品投稿，一篇《生命的色彩》為她帶來了800元的稿費。拿到錢時，她對父親說：“爸爸，我還有用，雖然躺在這裡，我還能賺錢，你們放心吧！”
2018年，她的詩歌作品集《予生》出版。裡面有無奈、頹喪，也有向死而生、平靜長出的溫柔和堅韌。
“詩歌是人生的書籤，我寫一首詩，人生就在這地方落下一個節點。”包珍妮說。
她期待著有一天能夠和歌手華晨宇合作——那是陪伴她度過艱難的力量，歌曲中的喧噪總能讓她得到發洩和釋放。
一位網友將華晨宇的照片和包珍妮的歌詞製作在一張圖裡，名字叫《與這世界有關》。她相信，正是因為人和人的生命交織在一起，才有了這個世界。
“我是草，他們就是接住我的人”
原來小草從來不孤單
風把它吹向朋友懷抱
從春到夏 從秋到冬
不曾被命運擊倒
即使無法和雲相擁
也望著同一片天空
——《草》包珍妮
《草》這首歌，登上了央視的舞臺。這是包珍妮的獨白，也是她對朋友和愛的表達。
“我常覺得自己就如這草一般，沉默地經受著一切溫暖與摧殘。若我敗於野火的炙熱，我將被燃燒至毀；若我撐了下來，它便會支撐我在寒冷刺骨的凜冬裡繼續生存下去。風就像命運，如果有一天，它不小心吹倒了我弱小的身軀，沒關係，我會倒在朋友早已伸手試圖接住我的懷抱中，因為，我的身後還有一整片由無數渺小組成的遼闊草原。”
通過網絡，包珍妮和一些病友、網課同學成為了好朋友，他們建立了深刻的連結，那些自己排解不掉的心事、沒辦法和家人分享的情緒，她能在朋友那裡找到出口。也有很多網絡上互不相識的人，用自己的方式為她提供了物質上的幫助。
“我是草，他們就是接住我的人。”包珍妮相信，這個世界最可愛的地方是人和人之間擁有愛。比起更宏大的生死問題，她更害怕一些“小事”，例如擔心自己的樣子會嚇到別人，怕朋友會不喜歡自己。
曾直面死亡，包珍妮對遙遠的命題有過深入的思考。她認為愛不是持久的，愛是一瞬間的，而持久的愛是一個又一個瞬間組成的。“所以更加感謝看到我的缺陷，卻依然願意長久愛我的人。”包珍妮說。
2021年2月23日，包珍妮的媽媽為她梳頭髮。鄭夢雨攝
這世上存在著這樣一群人，他們的生命比常人更加短暫，更為渺小，但渺小並不意味著沒有力量。
疾病把她困在了冬天，她的身體被冰凍住，無法動彈。
但正如“春風吹又生”的小草，遇到溫暖，她就會活過來。
她甚至想好了，未來，她的葬禮上要播放張國榮的《春夏秋冬》。她喜歡那句歌詞，“能同途偶遇在這星球上，燃亮飄渺人生，我多麼夠運。”
包珍妮夢想過，未來的這個世界，是一個更加平等的地方：在那裡，沒有世俗對殘障人士的歧視，也沒有性別、種族和人與自然的不對等，情緒、偏見都能被紓解，甚至消除。
2020年1月，18週歲的包珍妮在微博上寫下這樣一段話——
“我被困在殘酷的寒冬裡十八年，也被愛與溫暖拯救了十八年。我知道，這樣的草不止我一棵，這樣的愛與溫暖，也不會停留在這一刻。
我不再談論永遠，此時此刻我看見了什麼，我就是什麼。
我看見草，看見野火，看見春天。”
來源 新華每日電訊 | 作者 鄭夢雨、魏董華等
編輯：楊萌
流程編輯 邰紹峰
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